Socijalni status za decu rodjenu s rascepom usne i nepca

Kontaktirajte autora peticije

Tema diskusije je automatski pokrenuta na peticiji Socijalni status za decu rodjenu s rascepom usne i nepca

Iva

#1

2016-06-19 10:26

Mame iz ove grupe,kao i iz susednih zemalja pomogle su mi da shvatim da se moje dete ni po čemu ne razlikuje od druge dece...ali da bi se i oni sutra tako osećali treba im pomoci da što bolje prevaziđu probleme na koje nailaze...zato smatram da bi bilo kakva pomoć dobrodosla! Veliki pozdrav našim junacima inajlepšim osmesima!


Gost

#2

2016-07-24 21:34

Svaka čast..bilo je i vreme da neko pogleda naše mališane!

Gost

#3

2016-09-12 19:32

Zato sto sam osoba koje se sve ovo direktno tice,prozivljavam sve traume i sada.tretiram se kao zdrava osoba a zivim sa otvorenim nepcem i sada

Gost

#4

2016-11-02 13:56

Potpisala sam jer sam sa devetnaest godina postala majka devojčice rodjene sa obostranim kompletnim rascepom usne i nepca,a prošle godine baka jednom dečaku koji je takodje rodjen takav.Prošla sam izuzetno težak period lečenja i odrastanja moje ćerke,i dan danas prolazim sve to ...
Mnogoo zalupljenih vrata,mnogo nerazumevanja,izuzetno malo pomoci i podrške kako materijalne ,tako i moralne,psihičke ,kako za našu decu tako i za nas kao roditelje..
Mnogo suza,mnogo truda i muke i lečenje koje traje jako dugo,posledica koje se provlače ceo život a društvom i okruženjem koje se postavlja kao da se ništa ne dešava.Kao da je sasvim normalna stvar operisati se preko deset puta ,nositi proteze godinama ,slušne aparate,ugradjene cevčice,ne disati normalno na nos,a o ožiljcima i prihvatanjem sebe u pubertetu,vršnjačkom nasilju da i ne govorim.
Što se materjalnog aspekta tiče,troškovi podizanja takvog deteta su dupli ,jer masa stvari se mora privatno odraditi od sitnih intervencija ,preko fiksne proteze,zuba..snimanja ortodontskih...a da ne pričam ako živite u unutrašnjosti gde su vam kao putni troškovi plaćeni,a onda vas odbiju jer večito nešto fali dok sve živce ne pogubite i jednostavno ne odustanete..Upute ,koji fondovi overavaju ,i onda recimo na sred lečenja reše kao posledicu promene direktora da više to ne rade već vas upućuju na druge klinike kao da to nema veze,neko će to već odraditi(moja ćerka je do desete godine upućivana na VMAa onda su nas poslali u sred lečenja na Tiršovu ..)Onda završavate na privatnim klinikama jer ste izgubljeni i sami i mislite da ako nešto platite da će to bolje ispasti..
Naša deca rodjena sa rascepom su deca zanemarena od ovog društva!

Gost

#5

2016-11-06 09:17

Imam dve osobe u blizoj porodici i znam koliko im je tesko, a po narocito u nasoj drzavi

Gost

#6

2017-01-03 14:25

Mislim da bi korekcije trebale i posle 18-te godine da budu placene i da svako moze izabrati gde i od koga ce mu dete biti opetisano(drzavna ilibprivatna bolnica)