Promena RFZO pravilnika za bezglutensko brašno
Održavanje zdravlja osoba koje imaju celijakiju podrazumeva bezglutensku ishranu koja bez izuzetka mora biti striktna. I najmanja količina glutena u hrani 100% narušava zdravlje obolelih od celijakije. Za ovu bolest ne postoje klasični lekovi i ona je genetska. Zbog toga je brašno u našem slučaju proglašeno lekom, jer je ono jedini način očuvanja zdravlja ovih osoba. U nekim porodicama ima i više obolelih od ove autoimune bolesti pa su potrebne veće količine ovog brašna.
Dragi bezglutenci, u poslednje vreme na našoj grupi Bezglutenci iz Srbije imali smo puno molbi pacijenata koji ne jedu gluten, a ne mogu da priušte sami brašno bez glutena, a iz nekog razloga – nemaju na recept.
Mnogi pacijenti nemaju pravo na glutenfree brašno na recept, što zbog neadekvatne dijagnostike (isključivanje glutena pre dijagnostičkih procedura, pa onda straha od ponovnog uvođenja zarad zvanične procedure za donošenje dijagnoze celijakije), što zbog različite dijagnostike u odnosu na zakonsko pravo pacijenta (pacijenti sa alergijama i intolerancijom koja nije celijakičnog tipa nemaju pravo na recept po šifri RFZO-a), a i pacijentima sa celijakijom kojih je više u porodici i onih koji konzumiraju brašno u većoj meri, nemaju dovoljne količine.
Zbog toga je Nacionalno udruženje Alergija i ja predložilo pokretanje inicijative za donaciju bezglutenskog brašna i oformilo liste osoba kojima je potrebno brašno i osoba koje su u prilici i mogu da podele isto!
Naglašavamo da je u grupi striktno zabranjena prodaja brašna koja idu na recept.
Prva faza inicijative je završena.
Šta smo do sada uspeli da uradimo?
Prvo smo objavili da postoji ova inicijativa na svim društvenim mrežama i da zainteresovani i donatori i primaoci mogu da nam se jave. Odziv je bio veliki, nažalost mnogo veći primalaca nego donatora, a ponovnim pozivom još njih se prijavilo.
Moramo istaći da se uvoznik Nutrifree brašna odmah javio da pomogne i donira određenu količinu brašna bez glutena iz svog asortimana.
Veoma smo pogođeni činjenicom da ljudi nemaju sredstava za osnovnu životnu namirnicu. Osobe sa zdravstvenim ograničenjem u ishrani su suočeni sa tim da hrana koja ne sadrži alergene proteine košta i do 10 puta skuplje! To je upravo primer sa brašnom bez glutena. Imamo mnogo ličnih priča primalaca koje su zaista potresne.
Evo samo delić pisama koje smo dobili:
Pozdrav od jedne intolerantne porodice (mama i dvoje dece) koja nema pravo na brašno jer nemamo dijagnozu….Primalac donacije. Hvala što se trudite da pomognete na ovaj način. Meni je zaista neprijatno kada moram da tražim brašno…jedno vreme sam ga kupovala ali mi je preskupo. Uvek ima dobrih ljudi koji se odazovu i pošalju ali, kao što sam rekla, neprijatno mi je i kada treba da pitam da li neko ima viška…Hvala još jednom na trudu i brizi ❤
Zdravo, imam celijakiju od 13 meseci…prošle godine mi rađena biopsija i doktorka je rekla da nemam više. Meni je dijagnostikovana celijakija na INSTITUTU ZA MAJKU I DETE i na papiru piše trajna “bolest”. Doktorka mi ne da recept za brašno i od tad nemam pravo.
Na bezglutenskoj dijeti sam od 2016. godine, kada sam, nakon jakih bolova u stomaku i visokih leukocita i crpa, zbog kojih sam bila na bolničkom lečenju , otišla kod privatnog lekara na dalja ispitivanja (gastroenterolog u mom gradu tada nije radio, a uput za dalje mi nisu dali). Nakon urađenih analiza, utvrđeno je da su mi endomizijalna antitela povećana, i doktor mi je preporučio prelazak na bezglutensko brašno, bez odrađene gastroskopije sa biopsijom. Iako sam i sama tada bila skeptična, tegobe su mi se povukle sa prelaskom na bezglutensko brašno i nakon 20 godina problema sa zatvorom koji se završavao dijarejom, nadimanjima, anemijom, umorom, osećala sam se mnogo bolje. Recept nisam dobila, jer moji lekari nisu priznali nalaz koji nije potvrđen gastroskopijom. Kad sam nakon par godina konačno skupila snage i živaca da probam da završim ispitivanja u državnoj klinici, susrela sam se sa sumnjom lekara u dijagnozu njihovog kolege privatnika, nalaz gastroskopije nakon kratkog perioda na glutenu nije pokazao celijakiju. Dobila sam terapiju lekovima koja je trebalo da mi olakša tegobe koje nemam kada ne uzimam gluten, pa sam radije nastavila sa dijetom.
Poštovani, dete ima od decembra 2021. dijagnostikovanu intoleranciju na gluten. Nisu utvrdili celijakiju jer nam je preporučeno da zbog mnogo simptoma i kasne dijagnoze odmah pređe na bezglutensku dijetu. Snalazimo se do sada sa poklonima brašna iz ove grupe.
Najpre moram da pohvalim ovakvu inicijativu. Svaka čast! Imam dete od 2 godine koje ima alergiju na zrno pšenice. Nemamo pravo na recept. Imam jos dvoje dece i samo suprug je zaposlen tako da bi nam donacija ukoliko se ukaže prilika značila.
Zdravo, upravo sam videla post u grupi. Želela bih da se prijavim kao primalac brasna jer nažalost celijakija mi je otkrivena pre godinu dana, tada mi nisu rekli niti da li da radim analize na gluten nego su mi samo preporučili glutenfree dijetu pa bih smanjila simptome koji su bili katastrofalni. Svakodnevni bolovi, povraćanja, grčenja, bilo je neizdrzivo. I tako sam krenula. Sada kupujem brašno sama i iskreno preskupo je. Stvarno bi mi značilo kada bi ostvarila pravo na izdavanje brašna na recept. Radila sam analize pre mesec dana i ništa ne pokazuju jer ne kozumiram gluten godinu dana i moj doktor mi je rekao da nije pametno uvoditi ponovo gluten zbog mogućih reakcija, ali zbog toga on ne može da mi napise brašno na recept. Unapred hvala na svemu što radite za nas. Ova podrška mnogo znači ♥
Prvo svaka čast za inicijativu, u ime nas koji nemamo pravo na brašno na recept to mnogo znači! Ja od 2013. imam Hašimoto, a od 2018. ustanovljenu i intoleranciju na gluten. Do sada sam brašno kupovala u apoteci ili dobijala od divnih ljudi iz grupe na fb. S obzirom da cena brašna nije zanemarljiva, spremna sam čak i na prihvatljivu nadokanu što se tiče ove inicijative.
Nakon svih mailova pravili smo tabele, spiskove, tražili najbolje i najjednostavnije rešenje. Spojili smo parove najpre po lokaciji. Trudili smo se da svi sugrađani budu spojeni ili da budu na najkraćoj udaljenosti ako su druga mesta u pitanju.
Napravili smo mejl za primaoce i za donatora i slali redom i jednima i drugima i spojili smo primaoce i donatore. Nastavljamo dalje. Spisak primaoca je i dalje mnogo veći od spiska donatora, te nam u nadoknađivanju svojim donacijama pomažu uvoznici Nutrifree brašna, čiji jedan od ciljeva jeste da se nađe na Listi lekova i omogući pacijentima veći izbor brašna bez glutena.
Zbog toga smo napravili peticiju Promena RFZO pravilnika za bezglutensko brašno, u kojoj ističemo dva ključna zahteva:
1. Zahtev za dobijanje brašna bez glutena na recept za osobe sa alergijom na glutenske žitarice, ali i drugim zdravstvenim ograničenjima koje isključuju gluten.
2. Zahtev za povećanje količine brašna bez glutena za osobe koje imaju pravo na recept sa 7 kg na 10 kg.
Ne zaboravimo i našu prvu peticiju koju smo pokrenuli, za obezbeđivanje obroka za decu sa nutritivnim alergijama i intolerancijom, koja je doprinela da se razvije bolje razumevanje za decu i roditelje. Takođe Sekretarijat grada Beograda je smanjio iznos na 3.340 dinara za roditelje čija deca ipak ne mogu da dobiju obroke u vrtićima.
Hajde da smo tu jedni za druge! <3
Dajana Mere, Nacionalno udruženje Alergija i ja Kontaktirajte autora peticije