#3: -

Kao odgovor, citiraću prvo reči Elizabete Paunović, državne sekretarke u Ministarstvu zdravlja, na okruglom stolu (inače, patetično je u ovom slučaju uopšte navoditi budžet Ministarstva zdravlja, a ne budžet RZZO, koji iznosi oko 2 milijarde evra):

"Obezbeđivanje sredstava za lečenje obolelih od retkih bolesti u ovom momentu nije moguće iz redovnih prihoda Republičkog zavoda za zdravstveno osiguranje, jer troškovi lečenja pacijenta sa, na primer, Gošeovom bolešću iznose godišnje i 250.000 evra, zavisno od telesne mase pacijenta. Budžet Ministarstva zdravlja za 2011. iznosi 3,7 milijardi dinara, što je dva puta manje u odnosu na 2007"

a, zatim, odgovor na to g. Brajana Omahonija iz Irskog udruženja hemofiličara:

"Pristup zdravstvenim uslugama je pravo i ne treba da bude dobročinstvo. Niko ne treba da bude kažnjen zbog rođenja sa retkom bolešću. O nekoj zemlji treba suditi po tome kako pomaže starima, bolesnim, hendikepiranima." On je naglasio da ga frustrira izgovor vlada da je lečenje retkih bolesti skupo, a zapravo bespotrebno troše veliki novac i naveo primer Finske koja je dala osam miliona evra za automatske mašine za glasanje koje nikada nisu proradile.

Iz reči državne sekretarke se, dakle, jasno može zaključiti da oni već sada pripremaju odstupnicu i svakojake izgovore kada je u pitanju najavljeno finansiranje lečenja retkih bolesti! I to je razlog više zašto treba potpisati ovu peticiju...