РЕЦИМО !НЕ! НЕХУМАНИМ ЗАКОНИМА И ПОДЗАКОНСКИМ АКТИМА!!!

РЕЦИМО !НЕ! НЕХУМАНИМ ЗАКОНИМА И ПОДЗАКОНСКИМ АКТИМА!!!

Грађани Републике Србије захтевају од Републике Србије измену закона и подзаконских аката којима се крше Уставом загарантована неприкосновена људска права - право на живот и право на лечење!

П Е Т И Ц И Ј А

Народној скупштини Републике Србије

Ми, долепотписани грађани Републике Србије,

Позивајући се на Уставом гарантовано људско право на живот и на неприкосновеност тог права,

Свесни да у Републици Србији живи око 500.000 људи оболелих од ретких болести,

Свесни неопходности решавања великих проблема везаних за дијагностику, стручно знање, лечење, адекватну здравствену негу, доступност лекова и решавање финансијских и других проблема са којима се суочавају оболели и њихове породице,

Упознати са иницијативом за формирање Националног центра за ретке болести и комисије која би се бавила препознавањем, регистровањем и лечењем ретких болести, као и са иницијативом за оснивање посебног буџетског фонда,

Свесни неопходности измене Правилника о условима и начину упућивања осигураних лица на лечење у иностранство, Закона о изменама и допунама Закона о здравственој заштити и Закона о изменама и допунама Закона о здравственом осигурању у свим њиховим дискриминаторним и искључујућим деловима, те стога и противуставним у смислу права на живот и лечење, односно неприкосновености људског живота,

Захтевамо:

1. а) Да се у члан 5. Правилника о условима и начину упућивања осигураних лица на лечење у иностранство, као и у Закон о изменама и допунама Закона о здравственој заштити и Закон о изменама и допунама Закона о здравственом осигурању, унесе дефиниција ретких болести у потпуности усклађена са дефиницијом Европске организације за ретке болести Еурордис – „Болест или обољење дефинишу се као ретки уколико се јављају у једнакој или мањој сразмери од 1 на 2.000 особа“, без обзира на то да ли су такве болести наследне или стечене.

б) Да се избрише формулација „уколико се ради о једином обољењу, односно уколико би лечење у иностранству довело до потпуног излечења“.

2. Да се избрише став 4. члана 9. овог Правилника, односно услов да „су трошкови лечења финансијски прихватљиви, с обзиром на укупна средства утврђена финансијским планом Републичког завода за текућу годину и потребе финансирања других захтева за упућивање на лечење у иностранство", будући да се оваква средства морају унапред предвидети буџетом - на пример, до формирања комплетног Регистра оболелих од ретких болести за територију Републике Србије, ова средства се могу предвидети на основу потребе исказане за лечењем у иностранству оболелих од ретких болести у претходној буџетској години. Такође захтевамо и да све даље одредбе у Правилнику везане за овај став буду сходно измењене.

3. Сходно томе, захтевамо да се члан 92а Закона о изменама и допунама Закона о здравственој заштити допуни одговарајућим формулацијама којима ће се предвидети хитна израда Националне стратегије за ретке болести и хитно формирање Регистра оболелих од ретких болести за територију Републике Србије (Националног регистра оболелих од ретких болести). 

4. Сходно томе, захтевамо измену члана 22. Закона о изменама и допунама Закона о здравственом осигурању, односно замену речи „оболелих од одређених врста ретких болести“ речима „оболелих од ретких болести“, затим брисање дискриминаторне реченице „Влада, за сваку календарску годину, на предлог министра надлежног за послове здравља, доноси акт којим се утврђују врсте ретких болести, као и друга питања од значаја за лечење оболелих од ових болести за које се средства обезбеђују у буџету Републике Србије“ и њену замену одговарајућом реченицом којом би се Република Србија обавезала да финансира лечење оболелих од било којих ретких болести у одређеном износу, а не оболелих од одређених врста ретких болести.

5. а) Да се све особе оболеле од ретких болести у складу са горе наведеном дефиницијом, у недостатку одговарајућих центара на територији Републике Србије, могу упутити на лечење у иностранство у одговарајуће центре у којима је проценат излечења релевантних болести највећи. У том смислу, неопходна је измена члана 10. Правилника у смислу могућности упућивања у установе које су специјализоване за лечење релевантних  болести и у којима се могу извршити дијагностика и третман. Такође, Листа иностраних здравствених установа не треба да буде обавезујућа с обзиром на то да услед тренутног непостојања Регистра може бити непотпуна, као и узевши у обзир чињеницу да не постоји класификација установа по болестима.

б) Да се сви лекови неопходни за терапију оболелог од ретке болести у иностранству, у преоперативном, оперативном и постоперативном или посттретманском периоду, ставе на позитивну листу.

в) Да све интервенције и даљи трошкови лечења оболелог од ретке болести у иностранству буду финансирани од стране РЗЗО, из буџета Републике Србије или из других фондова.

6. Да неопходно лечење и/или боравак оболелих од ретких болести у бањама или другим специјализованим центрима и установама, како на територији Републике Србије тако и у иностранству, буду у потпуности финансирани од стране РЗЗО, из буџета Републике Србије или из других фондова, у оном временском периоду у којем су такво лечење и/или такав боравак пожељни или неопходни.

7. Да се измени став 2 члана 16. Правилника тако да се предвиди да осигурано лице старо до осамнаест година за време лечења у иностраној здравственој установи има право на пратиоца за време стационарног лечења, као и свако осигурано лице старије од осамнаест година чија је природа болести таква да нужно захтева пратиоца.

8. Да сви лекови „сирочићи“, наведени у Заједничком регистру медицинских производа који је објављен на сајту Европске комисије , буду доступни оболелима од ретких болести о трошку РЗЗО, буџета Републике Србије или других фондова, и да се, уколико је неопходно, оболели од ретких болести о трошку РЗЗО, буџета Републике Србије или других фондова, упућују у установе у земљи или иностранству где се администрација таквих лекова може вршити под стручним надзором лекара.

9. Да се активности усмерене ка доношењу националних стратегија за лечење ретких болести, а у том смислу и формирање одговарајућих центара и оснивање одговарајућих фондова, нужно спроводе кроз социјални дијалог како би се стекао максимални увид у  околности у којима живе оболели од ретких болести и њихове породице, као и сви проблеми са којима се сусрећу.

10. Да се престане са најавом било какве селекције и ограничења у годишту, или било каквих других ограничења, када су у питању Уставом гарантовано право на здравствену заштиту и право на живот, те да се планира финансирање лечења из државних фондова, од 2012. године, СВИХ ОБОЛЕЛИХ ОД РЕТКИХ БОЛЕСТИ, А НЕ САМО НОВООБОЛЕЛИХ!

11. Да се, до оснивања посебног фонда, свим грађанима оболелим од ретких болести, или члановима породице који их заступају, хитно омогући додела неопорезивих хуманитарних СМС бројева након подношења одговарајуће документације. Да локална самоуправа буде задужена за проверу документације, ради избегавања било каквих манипулација, и подношење захтева код одговарајућих мобилних оператера, по хитном поступку - не дужем од 7 дана.

12. Да држава, до оснивања посебног фонда и измене Правилника о условима и начину упућивања осигураних лица на лечење у иностранство, а у очекивању формирања центара за ретке болести, преко одговарајућих тела локалних самоуправа хитно почне да спроводи следеће активности*:

а) мобилизацију локалних или међународних хуманитарних организација за помоћ оболелима од ретких болести и прикупљање средстава за њихово лечење;

б) оглашавање наведених хуманитарних активности у националним и локалним медијима,

в) строгу унутрашњу финансијску контролу и ревизију свих релевантних операција, од прикупљања средстава па до њихове доделе и трошења.

*Овим би се, до планираног оснивања посебног фонда и измене Правилника о условима и начину упућивања осигураних лица на лечење у иностранство, значајно помогло свим грађанима оболелим од ретких болести, будући да се они или њихови родитељи, или други ближњи, већ исцрпљени од сопствене болести или болести свог детета или ближњег, морају додатно исцрпљивати у прикупљању неопходних финансијских средстава и чинити надљудске напоре да би спасили свој живот или живот свог детета или ближњег.

Предлажемо:

1. Да држава да конкретне упуте које се тичу рада и професионалности оперативних особа и особа које се баве успостављањем унутрашње контроле и ревизије ради смањивања ризика преваре.

2. Да се максимално повећа транспарентност финансијског извештавања ради додатног уверавања грађана да се прикупљени новац троши на прави начин и у праве сврхе, будући да су прикупљање и додела неопходних финансијских средстава доведени у питање не само услед ионако слабих економских потенцијала физичких и правних лица у Републици Србији, већ и због не тако давних злоупотреба хуманитарних активности и рачуна.

С поштовањем,

Грађани Р. Србије    Kontaktirajte autora peticije