Dišenova mišićna distrofija (DMD) je teška, progresivna i životno ugrožavajuća retka bolest koja svakodnevno oduzima snagu mišićima i postepeno menja život dece koja od nje boluju.
DMD ne čeka. Sa svakim danom bolest napreduje, a ono što dete danas može da uradi sutra možda više neće moći. Gubitak snage, pokretljivosti i samostalnosti nije nešto što se može vratiti kada jednom bude izgubljeno.
Za decu sa DMD postoje terapijske mogućnosti koje mogu da uspore napredovanje bolesti i sačuvaju funkcije koje su im dragocene – pokret, snagu i samostalnost. Jedna od njih je givinostat, terapija namenjena pacijentima sa Dišenovom mišićnom distrofijom koji ispunjavaju medicinske kriterijume.
Kod Dišenove mišićne distrofije vreme znači funkciju. Svaki izgubljeni mesec može značiti izgubljenu snagu i izgubljenu mogućnost da dete duže ostane pokretno i samostalno. Zato deca ne smeju da čekaju mesecima i godinama na terapiju koja im može pružiti šansu da uspore napredovanje bolesti.
Ovo nije zahtev za privilegiju. Ovo je zahtev da deca dobiju šansu.
Mi, dole potpisani građani, zahtevamo od Ministarstva zdravlja Republike Srbije i Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) da obezbede pravovremenu, kontinuiranu i dostupnu terapiju za svu decu i mlade sa Dišenovom mišićnom distrofijom kojima je ona medicinski indikovana.
ZAHTEVAMO:
• da terapija givinostat bude dostupna svim pacijentima sa DMD kojima je medicinski indikovana;
• da se zahtevi za odobravanje terapije rešavaju bez odlaganja, jer vreme za ovu decu nije na raspolaganju;
• da se obezbedi kontinuirana dostupnost terapije svim sadašnjim i budućim pacijentima koji ispunjavaju kriterijume;
• da nijedno dete ne bude ostavljeno da čeka dok bolest napreduje.
Pozivamo sve građane da svojim potpisom podrže ovu inicijativu.
Iza svakog zahteva nalazi se jedno dete.
Jedan osmeh. Jedna porodica. Jedan život.
Ne tražimo da zaustavimo vreme.
Tražimo da deci omogućimo da ga ne izgube čekajući.
Zajedno možemo da učinimo da nijedan dečak sa Dišenovom mišićnom distrofijom u Srbiji ne ostane bez svoje šanse.
VREME JE ONO ŠTO OVA DECA NEMAJU.
LEK POSTOJI. NE DOZVOLIMO DA ČEKANJE BUDE PREPREKA.