Lek za sve obolele od spinalne mišićne atrofije

Spinalna mišićna atrofija je retka, progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest. Oboleli najčešće ne dožive svoj 2. rođendan sve do 2017. godine od kada se pojavila prva terapija, a onda su terapije krenule da se nižu. Sada ih imamo tri, terapije koje menjaju kliničku sliku, terapije koje zaustavljaju progresiju i daju boljitak. U Srbiji po spisku Udruženja postoji 110 obolelih, od kojih samo njih 45 prima terapiju, od kojih je 8 u studiji. Tražimo podršku kako bi svi oboleli dobili svoju terapiju! Strpljivo i stidljivo smo se držali po strani i čekali... čekali da država reaguje, čekali... E pa više nećemo i ne možemo da čekamo jer vreme je naš najveći neprijatelj! Dok ovo pišemo neko dete je upravo prestalo da hoda, dok ovo pišemo neko dete je izgubilo mogućnost da samostalno diše. Zato vas molimo podržite nas i omogućite svim obolelima da žive! Lek za sve obolele od SMA!

Udruženje SMA Srbija    Kontaktirajte autora peticije