Lek za sve obolele od spinalne mišićne atrofije
Spinalna mišićna atrofija je retka, progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest. Oboleli najčešće ne dožive svoj 2. rođendan sve do 2017. godine od kada se pojavila prva terapija, a onda su terapije krenule da se nižu. Sada ih imamo tri, terapije koje menjaju kliničku sliku, terapije koje zaustavljaju progresiju i daju boljitak. U Srbiji po spisku Udruženja postoji 110 obolelih, od kojih samo njih 45 prima terapiju, od kojih je 8 u studiji. Tražimo podršku kako bi svi oboleli dobili svoju terapiju! Strpljivo i stidljivo smo se držali po strani i čekali... čekali da država reaguje, čekali... E pa više nećemo i ne možemo da čekamo jer vreme je naš najveći neprijatelj! Dok ovo pišemo neko dete je upravo prestalo da hoda, dok ovo pišemo neko dete je izgubilo mogućnost da samostalno diše. Zato vas molimo podržite nas i omogućite svim obolelima da žive! Lek za sve obolele od SMA!
Udruženje SMA Srbija Kontaktirajte autora peticije
Upravljajte svojim potpisima
Zar niste primili e-poruku sa potvrdom ili da li želite da uklonite svoj potpis?
Upravljajte svojim potpisimaPodeli ovu peticiju
Pomozite da ova peticija dostigne više potpisa.
Plaćeno reklamiranje
Prijavite se da biste upravljali svojom peticijom. |
Светосавски проглас за спас Косова и Метохије: Не ултиматуму – не капитулацији!
Слобода за Андреjа Гњота!
Jovan Knežević (VI gimnazija) je najbolji profesor na svetu! Nećemo da dozvolimo da ga suspenduju!
ПЕТИЦИЈА ЗА ДОНОШЕЊЕ РЕЗОЛУЦИЈЕ О ГЕНОЦИДУ НАД СРПСКИМ НАРОДОМ У НДХ У ПЕРИОДУ ОД 1941. ДО 1945. ГОДИНЕ
NO to violation of Serbia - НЕ цепању Србије
PETICIJA ZA SKIDANJE JOVANE JEREMIC SA NACIONALNE FERKVENCIJE
ИЗЛАЗАК ИЗ СВЕТСКЕ ЗДРАВСТВЕНЕ ОРГАНИЗАЦИЈЕ!?
Zaštita Nacionalnog Dostojanstva: Isključenje Marije Vukovic iz Reprezentacije Crne Gore
Подршка за одбрану Косова и Метохије - Приступите Покрету за одбрану Косова и Метохије
Da li želite nešto da promenite?
Promena se ne događa ako ćutite. Autor ove peticije se pokrenuo i preduzeo akciju. Hoćete li i vi uraditi isto? Započnite društveni pokret kreiranjem peticije.
Pokrenite sopstvenu peticijuDruge peticije koje bi vas mogle interesovati
ZAKUNI SE U ZAKON! Potpiši peticiju da neovlašćeno deljenje intimnih snimaka postane krivično delo
21442 Kreirano: 2024-03-07
Peticija građana za osnivanje dispečerskog centra 112 u Srbiji i dispečerske službe u DZ Grocka
876 Kreirano: 2024-03-23
Субвенционисање куповине уџбеника за ученике основних школа са територије Града Ниша
528 Kreirano: 2024-03-26
Peticija da se 3. maj proglasi danom secanja na zrtve masovnih ubistava
4496 Kreirano: 2024-02-20
Zahtevamo uklanjanje privatnog objekta sa zelene površine u javnom parku Stare Pazove
472 Kreirano: 2024-03-22
Stop proterivanju porodice Tereh!
429 Kreirano: 2024-03-25
Peticija za smenu gradonačelnika Kikinde Nikole Lukača
5505 Kreirano: 2024-02-05
ПЕТИЦИЈА ЗА ДОНОШЕЊЕ РЕЗОЛУЦИЈЕ О ГЕНОЦИДУ НАД СРПСКИМ НАРОДОМ У НДХ У ПЕРИОДУ ОД 1941. ДО 1945. ГОДИНЕ
7404 Kreirano: 2024-02-14
Захтевамо хитну уградњу филтера у фабрици MEI TA Europe
907 Kreirano: 2024-03-20
EKO USTANAK -Sprečimo da se kulturno dobro " Generalštab",pokloni offshore kompanijama!Potpiši peticiju,da se na lokaciji Generalštaba, sagradi Memorijalni centar žrtvama NATO agresije 1999.godine!
875 Kreirano: 2024-03-14
ИЗЛАЗАК ИЗ СВЕТСКЕ ЗДРАВСТВЕНЕ ОРГАНИЗАЦИЈЕ!?
7451 Kreirano: 2023-09-30
УСВАЈАЊЕ ПЛАНОВА ЗАШТИТЕ КУЛТУРНО-ИСТОРИЈСКИХ ЦЕЛИНА „КРУНСКА УЛИЦА” И „КОТЕЖ НЕИМАР”
129 Kreirano: 2024-03-13
Zahtev da se na mobilnim aplikacijama KupujemProdajem implementira tamna tema
88 Kreirano: 2024-03-22
Слобода за Андреjа Гњота!
412 Kreirano: 2024-03-03
Тротоар деци - Паркинг аутомобилима
45 Kreirano: 2024-03-26
Poništite glasanje žirija na PZE 24
13883 Kreirano: 2024-03-03
OTVORITE BIRAČKI SPISAK – NAJURIMO FANTOME ZAJEDNO!
264 Kreirano: 2024-03-07
USVAJANJE ZAKONA RODITELJ -NEGOVATELJ
10444 Kreirano: 2024-02-20
Да се врате деца Ани Михаљици
536 Kreirano: 2024-03-16
Da kasarna dr Rudolf Arčibald Rajs postane studentski dom!
388 Kreirano: 2024-03-14